Walter Locatelli: “In un settore così complesso, il nostro obiettivo non è dare risposte né proporre diagnosi, ma dare un supporto alla ricerca di quelle risposte e di quelle diagnosi che possono essere corrette ed efficaci".
Rispondere ai bisogni dei malati di tumori rari e delle loro famiglie. È la missione di 'io Raro', Associazione presentata oggi a Roma alla presenza di istituzioni, autorità ed esperti, fra cui Paolo Pronzato, coordinatore Diar Oncoematologia Regione Liguria, direttore Oncologia medica Irccs. “San Martino di Genova, che ricorda come ogni anno in Italia si registrino "oltre 350mila nuovi casi di tumore (1.000 al giorno). Di questi, il 20%" e quindi uno su 5 "sono definiti come rari in base alla bassa incidenza e prevalenza: si tratta di neoplasie sia dell'adulto sia del bambino, sia tumori solidi sia neoplasie ematologiche".
"I Paesi europei, tra i quali l'Italia nello specifico - sottolinea lo specialista - si sono dati un'organizzazione speciale: per l'Europa le reti Ern, e in particolare la rete Euracan; per l'Italia la Rete nazionale dei tumori rari, costituita dal ministero della Salute presso Agenas". Network necessari "perché il trattamento dei tumori rari richiede competenze specifiche per la diagnosi e la terapia, competenze che sono presenti in pochi centri. La rete dovrebbe assicurare punti di accesso facili a raggiungersi e percorsi scorrevoli verso il luogo di cura più appropriato. Ovviamente la telemedicina, ad esempio per gli aspetti di teleconsulto, teleimaging o telepatologia, può essere di aiuto per la gestione del paziente in rete".
Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana Malattie rare, conferma che "le persone con malattie e tumori rari hanno bisogno, nello sconcerto che la scoperta della diagnosi comporta, di informazioni certe e di una rete di supporto che fornisca aiuti concreti. Io Raro aggiunge un tassello al complesso puzzle della presa in carico delle persone con rarità. Come Uniamo abbiamo attivato da tempo servizi di supporto psicologico, e saremo lieti di metterci in rete anche con questa nuova realtà".
"Io Raro - spiega Walter Locatelli, presidente dell'associazione - si propone di offrire un punto di riferimento a tutti quei cittadini e alle loro famiglie che si trovano ad affrontare, nel percorso della vita, situazioni in ambito oncologico, in particolare per quel che riguarda i tumori rari. In un settore così complesso, il nostro obiettivo non è dare risposte né proporre diagnosi, ma dare un supporto alla ricerca di quelle risposte e di quelle diagnosi che possono essere corrette ed efficaci".
"In ambito europeo, nazionale e regionale - prosegue Locatelli - il tema legato ai tumori rari è affrontato con strumenti scientifici, organizzativi e di coordinamento appropriati. Inoltre nel nostro Paese vi sono centri che possono mettere a disposizione grandi competenze in materia, spesso in un'efficace contesto di rete che via via si sta strutturando.
Numerose sono anche le associazioni di cittadini e famiglie di pazienti che operano in ambito regionale o provinciale, o legato alle singole realtà specialistiche. Ecco quindi l'importanza di mettere a disposizione quelle competenze e professionalità di altissimo livello che con noi sono disponibili a percorrere questo cammino". L'associazione promette "attenzione e impegno a curare quella comunicazione efficace che possa essere utilmente fruibile a chi ne ha bisogno, e tenga conto di tutti quegli aspetti di prevenzione, studio, ricerca, terapia e innovazione fondamentali per dare indicazioni utili sempre più necessarie. Saranno curati specifici momenti informativi, di incontro, sperimentando un 'centro di ascolto' per i cittadini e per le associazioni operanti in questo impegnativo ambito".
Ad intervenire all'incontro anche Manuela Lanzarin, assessore Sanità e Sociale Regione Veneto: le associazioni "rappresentano un tassello importante all'interno del sistema sanitario, ponte ideale tra i bisogni dei cittadini/pazienti e il mondo della sanità. Motivo per cui la nascita di una nuova realtà, soprattutto se rivolta a offrire una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie, deve essere accolta come un arricchimento. Una nuova realtà che assume il compito di dare voce a chi si trova a lottare con patologie gravi e poco conosciute e che, proprio per questo, merita di essere ascoltata".
Con 'io Raro' è stata illustrata anche 'Issiamo le vele!', campagna informativa sulle malattie rare. L'iniziativa "nasce quasi per caso - racconta Giuseppe Limongelli, responsabile Centro coordinamento malattie rare Regione Campania - dalla volontà di due medici campani di unire una passione, quella della vela, a un bisogno, quasi un'emergenza sociale: quella di fare informazione nel mondo della disabilità e delle malattie rare nella comunità.
Da una semplice chiacchierata con loro e con la Lega navale, nasce oggi questo progetto ambizioso a tappe (Campania, Lazio, Toscana, Liguria con tappa finale a Marsiglia, in Francia) che vedrà impegnati i Centri di coordinamento delle Regioni e le università che hanno dato il patrocinio, con l'obiettivo comune di 'issare le vele' portando avanti un messaggio: 'Pensa raro, le malattie rare sono più comuni di quanto credi'". Tra i presenti anche Giorgio Perilongo, Coordinatore Dipartimento Funzionale Malattie Rare, AOU Padova.
“Le Associazioni – ha spiegato Perilongo, sono “Stake holders: portatori di interesse. I tumori si possono curare soprattutto se presi e diagnosticati in modo precoce. Molti, curati in tempo, sono guariti. Un fattore importante è proprio la cronicità della malattia. Molti sono convinti del ruolo fondamentale delle Associazioni. Io penso verament che i grandi passi fatti ad esempio in oncologia, lo dobbiamo proprio alle Associazioni. Esse rappresentano il futuro dell’Assistenza sanitaria”.
Presente anche la senatrice: Anna Maria Parente, Presidente della 12^
Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, che ha rimarcato: "Più attenzione ai tumori rari, non facciamo sentire soli i malati. Non è facile affrontare un tumore, ma diventa ancora più complicato quando si tratta di una neoplasia rara. Il fatto che si tratti di malattie poco frequenti comporta spesso una diagnosi tardiva e poi diventa difficile trovare le strutture specializzate nella cura. Ecco perchè è necessario dare un valido supporto ai malati e alle loro famiglie”.
"I tumori rari sono più difficili da curare rispetto alle altre malattie - sottolinea la senatrice Parente - I centri specializzati sono pochi e quasi sempre bisogna spostarsi dalla propria regione o addirittura andare all'estero per curarsi, con costi enormi e spesso insostenibili per le famiglie. Di recente abbiamo approvato in Parlamento il Testo Unico sulle malattie rare, la prima legge completamente dedicata a queste patologie, che interessa circa 2 milioni di persone in Italia. Il provvedimento ha l'obiettivo di garantire sull'intero territorio nazionale l'uniformità nella cura e nell'assistenza dei malati rari e stabilisce anche un fondo di solidarietà.
Quest'ultimo, oltre a prevedere un supporto per l'assistenza, mira anche a favorire l'inserimento lavorativo di chi e' affetto da una malattia rara. Non dobbiamo mai far sentire sole le persone che soffrono e il lavoro, l'impegno e la passione delle associazioni sono fondamentali per noi legislatori e politici", ha concluso la senatrice,
Marialuisa Roscino
