L’IRCCS San Raffaele, a pochi giorni dalla XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio, ospiterà il convengo dal titolo “La rete delle malattie rare: esperienze a confronto” con il patrocinio dell'Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Roma (OMCEO). L’evento, che si terrà il 24 febbraio dalle 9 alle 14 presso la sala convegni dell’Istituto romano e in diretta streaming su zoom (https://bit.ly/ZOOM_LARETEDELLEMALATTIERARE), vuole innanzitutto richiamare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino.
Proprio lo scorso 27 novembre è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana la Legge n. 175/2021 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.”. La legge, che è entrata in vigore il 12 dicembre 2021, “permette di considerare le malattie rare in forma aperta, così da includere, alla luce delle ultime ricerche, tutte le malattie che soddisfino i requisiti della bassa prevalenza e introduce, all’interno del discorso pubblico, anche la nozione di malattia ultrarara, già riconosciuta in sede europea. In questa giornata si intende quindi accendere un faro su tutte le possibili evoluzioni normative e assistenziali che ne scaturiranno”, spiega la Dott.ssa Amalia Allocca, Direttore Sanitario dell’IRCCS San Raffaele. Una fotografia sull’attuale situazione in Italia sarà al centro dell’intervento della Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Il convegno sarà anche l’occasione per presentare l’accordo quadro stipulato tra l’IRCCS romano e il Coordinamento Lazio Malattie Rare (CoLMaRe) della Regione Lazio. “Tale accordo si pone l’ambizioso obiettivo di partecipare alla ricerca biomedica e allo studio di forme di aiuto tese a potenziare la capacità di assistenza e migliorare tutti gli aspetti che riguardano la vita dei malati e delle loro famiglie”, afferma il Prof. Enrico Garaci, Presidente del Comitato Tecnico Scientifico dell’IRCCS San Raffaele.
Numerose le associazioni che parteciperanno all’iniziativa: Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare“Elisabetta Giuffrè” Onlus (AS.MA.RA,), Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus (AIViPS), Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche (AISA), Associazione Nazionale Porpora Trombolitica Trombocitopenica Onlus (ANPTT), Unitas Associazione ciechi e ipovedenti della Svizzera italiana (UNITAS), Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth (ACMT), Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (AMARAM), Associazione Prader Willy e Associazione WAYS.
Al fine di creare un network solidale ed unito per il raggiungimento di risultati concreti perché i riflettori puntati sulla questione non si spengano subito dopo le celebrazioni consuete sono stati invitati ad intervenire al focus anche rappresentanti istituzionali fra cui: Daniele Leodori e Alessio D’Amato, rispettivamente Vicepresidente e Assessore alla Sanità della Regione Lazio, Rodolfo Lena, Presidente VII Commissione - Sanità, politiche sociali, integrazione sociosanitaria, welfare; Paola Binetti, Coordinatore dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare; Fabiola Bologna, Componente commissione affari sociali Camera dei Deputati; Luisa Regimenti, Europalamentare; Francesca Milito e Daniela Sgroi, Direttore Generale e Direttore sanitario della ASL RM 3.
